フォンタン術後症候群の山田倫太郎くんが24時間テレビで明るく強く

公開日 : 2015年8月27日

8月23日放送の24時間テレビに出演した山田倫太郎くん（13）。
「フォンタン術後症候群」という生まれつきの超難病をかかえながら、同番組で明るく強く訴える姿に日本中が感動しました。

何と今ではパソコンでWordが使える様になり、小説も書いているそうです。


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1万4000千人に1人の フォンタン術後症候群って何？

義務教育で、人間の人間の心臓は「2心房2心室」と習った記憶があるでしょう。

• 左心室と右心室という2つの心室
• 左心房と左心室という2つの心房

山田倫太郎くんの場合は、
「左右の心室のどちらかが無い、またはどちらかが非常に小さいため小さい方が機能していない」
のです。

こういった「単心室」の患者に対して「Fontan手術」というのが施行されます。
そのFontan手術後に各種疾患が発生するため「フォンタン術後症候群」と言われます。

このフォンタン術後症候群にかかっている人は、日本に約1万人です。
つまり約1万4千人に1人の割合という難病なのです。
根本治療はありません。

• 不整脈
• 心不全
• チアノーゼ
• 血栓塞栓症
• 蛋白漏出性胃腸症
• 肺高血圧
• 肝硬変
• 肝がん
• 腎不全

といった全身の臓器障害をきたす症候群です。

山田倫太郎くんもどこに出かけるにも酸素吸入器が必要な状態です。
それゆえ24時間テレビに出演した際に
「僕は半分死んだ状態で生まれました」
と発言したのでしょう。


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とにかく明るい山田倫太郎くん

そんな難病をかかえた状態なわけですから、私達常人ならとても明るくは生きられないでしょう。

しかし山田倫太郎くんは、とても明るく力強く生きています。

24時間テレビ放送後に女性セブン誌が倫太郎くんの自宅を訪れると、闘病を続けながらも絵本を描くのが大好きだというのが事が分かりました。

それもただ絵を描くだけではありません。
作者紹介のページを設け、帯も作成し製本まで行うのです。

ご両親は昔から絵本の読み聞かせを行っていたそうなのですが、その時にキチンと作者の紹介ページまで読まされていたそうです。

こういった所に職人ともいえるこだわりが見られますね。

そして今では冒頭で述べた様にWordで小説まで書いています。

本人は

同じ様に苦しんでいる人達に自分の作品を届けたい

と優しい発言をしていてます。
それが前述の細部へのこだわりを生み出している要因だと私は思います。

また、倫太郎くんには現在5歳の弟がいますが、その弟がまだお腹の中にいた時

兄弟ができた
どんな名前にしようかな
僕は心臓が悪いから今度こそ健康に生まれてきてほしい
僕より長生きしてほしい
兄弟は支え合ったり時には喧嘩したり絆を深め合えるもの

と詩をつづりました。

その詩を書いた時はおそらく8歳の時でしょう。
8歳でそんな事が書けるなんて…。
私達大人が言う薄っぺらい発言とは重みが違いますね。

難病をかかえている人達に感謝

毒舌で有名な毒蝮三太夫さんは、平日の朝あちこちに出向きラジオで生放送を行っています。

そこでは難病をかかえている人達によく出会うのですが
「この人達が難病を引き受けてくれたおかげで、俺たちが健康でいられる」
と発言しています。

本当にその通りだと思います。

願わくば倫太郎くんが生きているうちに、この難病の根本解決治療が発見されることを。


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